Mariamaroskas

JONATHAN: Född och färdig 24/5-08 Han är som alla mina andra barn världens bästa Jonathan och ingen kommer någonsin slå hans charm. Redan nu charmar han allt som kommer i hans väg. Efter en tuff start i livet så är han störst av alla bröder. Han har redan st 62/68 och har kläder som Zebastian hade som 8 månaders bebis och som Alexander hade som 6 månaders bebis. Han är våran stora kille... Det är nästan så man blir skärmd...hur stor kommer han bli.
Vad ska han heta då JO Karl Robert Jonathan. Karl efter hans morfar och morbror och Robert efter sin farbror. Även denna gång tog det några dagar innan vi kom fram till ett bra namn för våran minsting. Få se vad det blir av våran Jonathan efter den tuffa starten...

Den tuffa starten:
Det är svårt att skriva av sig igen när jag redan bloggar om mina barn och min familj på www.familjeliv.se så jag väljer att kopiera därifrån där allt är datum placerat och mer exakt. Men mina tankar för nu har jag verkligen landat i min roll som trebarns mamma.

SÅ HÄR KOMMER DET:.....

Det tar imot lite att blogga men vet ändå att det hjälper mig mer än vad folk tror och jag själv vet. Ska försöka få alla dagar på rätt plats bara. Livet kändes rätt snurrigt där för ett tag. Å gör än!! Men let´s go!! Lillebror är här... och det blev inte riktigt som vi tänkt oss... tur att människan är anpassbar!!

25maj 2008
Ringde till Nicke på morgonen. Han hade åkt hem för att sova som han peppat när Jonathan skulle ta sig ut så behövde han sova. Jag hade dock bråttom ner till 69:an för att hämta upp våran lillebror dax att åka hem. Där nere låg han i sin lilla balja och läntade efter sin mamma. Som han letade efter nått att äta på.
Han fick amma och sedan gick jag tillbax till 86:an för att äta frukost och invänta Nicke. När vi kom ner igen så skulle vi bli utskrivna till 86:an. Jag gick och ringde pappa som kom med Alexander och Danne kom med Zeb. Lillebror skulle badas och sedan skulle vi traska hem med våra TRE killar.
Nicke och jag åt lite lunch och lillebror var inge vidare nöjd i sin balja. Så han fick tutta lite och han blev nöjd. Han låg så fint där och tittade på mig i min famn.
Han började krampa... Något chockad ber jag nicke springa och hämta en barnsköterska. Hon tycker vi ska bege oss ner till 69:an igen. När vi sätter våra fötter ner på avdelningen så slutar han.
Dem tittar till honom och vi får gå upp igen för att möta upp storebröderna för första badet.

Väl uppe på 6 våningen igen och med pusskalas och inspaning av nya brollan börjar han igen. Krampen håller i sig ända ner på 69:an igen. Nicke går in med honom och jag stannar utanför med bröderna. Zebastian tycker det är otäckt. Danne tar hem Zeb och Alexander får följa med mig in så jag kan ringa tillbax pappa.
Lillebror fortsätter att krampa korta kramper långa kramper om och om på varann...
Jag försöker hålla lugnet för Alexanders skull... Känner mig super trygg med att Nicke håller sig i närheten av lillebror. Att läkarna ger honom medicin. Dem är som ett sammansvetsat team som sköter och fixar.
Jag lämnar över allt...
Det här är verkligen inget jag kan lägga mig i...
Jag som är en människa som vill ha koll på allt vill ha kontrollen!
Jag värmer mat till Alexander och han får i sig sin burk med köttbullar, jag blir hämtad av en sköterska. Samtal med doktorn...
Är imponerad av Alexanders lugn där inne
Medicinerna hjälper inte
Ni kommer bli kvar här
Jag ringer pappa försöker hålla gråten borta...
Gråten kommer inte för att lillebror måste vara kvar utan för att Alexander är så liten och inte får sova hemma med oss.
Helt sjukt att jag äns tänkte så vi som brukar ha våra barn sovande borta när vi gör saker. Men det kändes redan då att detta kommer att ta tid...
Jag kände väl på mig då att vi kommer nog inte hem på ett tag!
Alexander pussar bebisen hejdå!!

Pappa kommer på 15 minuter med pizza osande i bilen han erbjuder oss hans pizza men vi har inte tid att äta nu...
Lilleman ligger i behandlingsrummet och ska bli stucken.
Jag har inte ro att äta nu...
Nicke är kvar sent på kvällen...Finns ingen plats för honom att sova kvar. Även fast dem jobbar förbrilt personalen med att fixa en plats.
Nicke tycker ändå det är okey att åka hem vi bor ändå nära.
Jag sitter uppe med lillebror halva natten.
Dem klockar hans kramp anfall
2 minuter 15 sekunder 8 minuter
Den ena efter den andra och så sover han...
Det tröttar väl ut honom.
Sent på morgonkvisten går jag och försöker att sova... Somnar av ren utmattning!
26maj 2008
Men vaknar tidigt... Doktorn står vid min sängkant...
Dem berättat att lilleman haft mer kramper men att dem tyckte jag behövde få sova. Han hade fått cepup. (andningshjälp) Så jag var berädd på det när jag kom upp. Han hade även fått flytta från B-salen till A-salen.
Bara det är super NEGATIVT att få flytta till hjärtsalen där allt ska vara tyst. Jag vet ju sedan Casper låg på 69:an (jessicas son)
Ringer Nicke...
Han hade pratat med Jessica
Jag tjuvringer från min mobil på toaletten.
Klockan är väl allt för tidigt igentligen men jag behöver bara berätta för någon.
Då kommer tårarna...
Kanske bara för att Jessica hade vart här...men även för att jag berättade för någon som det var.
Jessica skulle komma så fort hon kunde...
Nicke med för den delen....
Jag gick in till lillebror
Jag drog mig för att öppna dörren till A-salen.
Där låg han med cepup och med maskiner högt som lågt tyckte jag då. Å det var ju det oxå men man vänjer sig snabbt...

Jessica kom och peppade oss det kändes himmla bra och det känndes tryggt att Lillebror låg på samma plats som Casper och hade samma team som han som vårdade och skötte honom. Å oss!!
Zebastian kom på eftermiddagen han hade ont i magen och behövde komma och se hur det stod till även fast det inte är någon rolig syn så behövde han med få vara med.
Han satt och ritade teckningar åt lillebror och var lite ledsen i mellanåt. Klappade försigtigt på honom och bad honom kämpa på.
Mina tårar var nära men jag kämpade hårt för att hålla dem borta.
Hade jag börjat gråta då hade jag aldrig slutat...

Kvällen gick och lillebror blev sämre och sämre.
Jag såg mitt barn försvinna bakom mer slangar och maskiner. Mer medicin pumpades in. Dem stack och stack för att hitta infarter men det var svårt att hitta våran lillebror var svårstucken så läkaren kom och öppnade upp naveln så han även kunde få medicin där ifrån och att blodprover kunde tas därifrån.
Det var tom svårt att lämna honom för att gå på toa.
Jag var då och då tvungen att nypa mig för att se så detta verkligen hände oss.
Å så var det ju!
Jag var mitt uppe i verkligeheten...Det var mitt liv och detta hända mig och mitt barn eller mitt barn framför allt och där stod jag maktlös och kunde inte hjälpa till.
Nattpersonalen kom och det var dax att byta av kvällspersonalen. Nicke gick för att kissa då hände det första gången...
Jag hade precis satt mig i fotöljen brevid lillebror när jag såg hur maskinens alla värden blev lägre än det skulle vara.
Jag kastar mig upp ser hur hela bröstkorgen fylls på av det sista andetaget, jag puttar till honom.
Livet blir helt plötsligt rätt suddigt!
Nattsköteskan kommer men jag tror ärligt inte hon fattade lika fort som jag var som håller på att hända.
Mitt barn tänkte lämna oss...
Jag hör mig själv säga: gör något mitt barn dör.
Jag puttar till honom igen inget händer...Hör hur alla maskiner piper. Monica (våran barnsköterska) kommer in jag ropar eller skriker nog...HÄMTA NIKLAS HAN ÄR PÅ TOA...
Doktorn kommer in och vips är salen samlad med en hel hög med personal.
Han ventlierar honom med mask, inget händer och puttar och försöker få liv i honom...Än är pulsen kvar men ingen andning....
Han ventlierar igen och igen
Då tar jag några steg tillbax för att gråta...För att låta mina tårar rinna... Jag kan ändå bara se på... Nicke kommer och försår allvaret dirket han strycker mig på ryggen och det känns som en tröst en stor tröst!! Tårarna rinner och då ser jag... Han är tillbax han andas igen dock med hjälp av Cepupen men han andas igen. Pulsen är tillbax där den ska...
En lättad suck går genom rummet...
Men det är inte slut...
Han vill inte riktigt vara med oss. Jag vet ärligt inte så här i efterhand hur många gånger han la av för att få hjälp av doktorerna även fast jag läst hans journaler.
Jag såg hur resperatorn rullades in.
Doktorn vänder sig till oss och säger... Blir det fler såna här långdragna Apneer så kommmer jag koppla på honom resperatorn.
Jag är tvungen att gå tillbax till vårat rum för att samla mig.
Jag ringer Madde...
Jag behöver någon utifrån att prata med. Klockan är mitt i natten vi pratar länge...
Jag går tillbax till A-salen med tunga steg....
27maj2008
Livet känns rätt så tufft....får man verkligen mer än vad man klara av eller är detta något vi kommer att klara av!??! Det frågar vi oss där mitt i natten....
Vi drar oss för att gå tillbax till rummet båda två, men jag är säker på att sköterskorna och doktorerna vet vad dem pratar om när dem ber oss sova.
Niklas gråter när vi kommer tillbax till rummet. Vi är båda super livrädda för att behöva lämna detta lassarett utan bebis utan minsta lillebror.
Jag håller mig stark för att trösta honom, han tröstade nyss mig. Å så där växlar vi om hela natten. När jag gråter är han stark och tvärt om. Vi pratar om dem barnen vi har och är lyckliga för dem. Vi pratar om framtiden....När lillebror kommer med oss hem. Niklas somnar före mig... Jag somnar gråtande... för att vakna två timmar senare och det är morgon.
Resperatorn står brevid honom än när vi kliver in på morgonen trots att han har haft tre korta Apneer vid 06 tiden.
Läkar ronden kommer och pratar med oss.
Det har tagits massor med prover som skrickats bla till Karolinskasjukhuset. Å mer prover kommer att tas på honom och på mig.
Jag åker hem för att virra omkring och packa till dem andra barnen. Väntar även på att diskmaskinen vi satte på i lördags ska bli klar..

Det är tufft att åka hem när ens barn är så sjukt. Men dem andra barnen måste oxå ha sina saker. JAG är så tacksam för att mamma och pappa finns...
När jag är borta har dem vart inne och tagit EEG på lillebror, jag blir lite ledsen för att jag inte hann tillbax i tid. Men det hade vart en super lätt undersökning. På eftermiddagen skall han tvättas av det gör mig nervös... Hur ska vi fixa detta!!?
Men jag får tvätta mitt barn som inte äns hunnit ta första badet än.
När vi är klara så får en av oss sitta med lillebror. Dock får han ligga på en super stor kudde i Nickes knä medans sängen görs rent. 1½ timme ligger han i Nickes knä. Dock inte som man kanske vill som förälder men det är ändå skönt som mamma att se honom i pappas famn, det ser så mkt friskare ut.

Eftermiddagen och kvällen är vi hos lillebror med korta pauser för att äta och hämta och lämna pumpmaskinen. Men det är svårt att få igång bröstmjölken  
28maj2008
Lillebror har dragit bort katen under natten, men två blöta blöjor på raden och det bestämms att han får vara utan. För att se ifall han kissar ur sig... Å bara det är en slang mindre och ett steg närmare. Han har även börjat röra sig mer. Ytterst lite dock men ändå så mkt att han visar att det i näsan inte är så kul att ha där.
När Lillebror skall tvättas så tar vi bort den å hela tvätten fixar han det utan cepupen. Bara det är ett till framsteg. Nicke åker iväg och tränar och jag ängnar hela eftermiddagen kvällen med att sitta hos lillebror, pumpa och läsa lite skvallertidningar mellan varven. Sitter mesta dels och håller honom i handen, pratar med personalen och dricker deras goda vatten.

29maj2008
Nytt EEG tas det är massa sladdar som kopplas fast på lillebrors huvud för att se om det finns tex någon eppeliptisk reaktion på hjärnan. Det är en smärtfri undersökning och där han ligger så still blev det ju ännu enklare.
Jag tror farmor och mormor kom och hälsade på denna kväll när Nicke tränade. Har lite svårt att hålla reda på dagarna där jag inte skrivit så mkt. Har haft min kallender som stöd för att komma ihåg vilken dag som var vilken i denna röra. Men har glömt att bokföra våra besök.
Det här är oxå en sådan här dag vi bara väntar väntar på svaren på alla prover på svar som inte kommit än. vi har läkarsamtal och det är ett stort stöd för mig. För att få fråga och bolla mina tankar med någon kunnigare än oss själva.
Det jobbigaste är att svara alla andra som inte är inne med oss på 69:an.
Frågan
VAD ÄR DET FÖR FEL?
Får vi mer än en gång per dag...
Jag blir lite lätt frusterad av att inte kunna svara på denna fråga?
Men det är som en fisketur med ett stort fiskenät...
Läkarna provar allt och hoppas att det nappar någonstans.
En magnet röntgen skall göra (MRT)  men då måste han komma ur cepupen först.
Jag håller mina tummar idag fixade han länge utan cepupen

30maj2008
Jag kliver upp tidigare än Nicke kan inte sova, får positiva besked av nattpersonalen. Hela natten har lillebror försökt att ta bort cepupen. Så dem drog ner syrgasen och ??? (mins inte vad det heter nu). Så när jag kom in så tog vi bort den. Den fick snällt ligga brevid honom ifall den skulle behövas.
Med glädje i kroppen går jag och väcker Nicke för frukost innan morgon ronden kommer.
Så jäkla skönt att se sin lillekille utan den.
Lördagen går till att glädjas och kunna hålla honom närmare sig. För Navelkatetern drar han oxå bort på förmiddagen. Så ny infart måste sättas. INTE roligt för mig som mamma att se när dem sticker och sticker och sticker... Men tillslut så!! En ny infart sätts i huvudet...

Jag pratar med mina "stora" barn i telefonen varje kväll. Det är dax för Alexander att byta lite miljö han skall följa med farmor och farfar till sommarstugan över helgen. Det gör mig lite mer nervös än vanligt. Tänk om han får astma? Tänk om han gör illa sig? Det är super duper långt till närmasta sjukhus? Jag har en riktig mammasvaka. Nicke stöttar mig och jag får gråta ut. Gråta ut för att jag inte räcker till för alla mina barn.
Zebastian längtar efter oss och vill inget mer än att lillebror blir frisk snart. Vi bestämmer att vi skall träffas på söndag. Hemma hos mormor och morfar! Nicke får vara kvar med minsta lillebror.... Zebastian blir super glad!!
31maj2008
Så där ja....Nu är det bestämt Lillebror blir nu Carl Robert JONATHAN.... det är inte bara våran släkt och våra vänner som tjatat på att få ett namn. Utan även doktorerna och personalen.
Nu är det väl iaf dax att fixa ett namn på denna GOSSE.
Doktorerna tycker att mitt efternamn är alldeles för svårt att säga.
Vi har hattat lite fram och tillbax om namn. Men nu är vi nöjda båda två...
Lördagen går fort, jag umgås med Märta. En mamma på 69:an som har två förtidigt födda tvillingar. Så jäkla söta!!
Nicke är på match i stkhlm.
Vi får flytta till B-salen oxå våran kille är så hoppas pigg att han fixar att vara där inne.
DET ÄR DET BÄSTA SOM HÄNT SEDAN VI KOM HIT (69:an)
Det är ett stort framsteg...
Jag sms:arn Nicke....
Det är som om allt vänder för mig, jag blir mer positiv allt känns så mkt bättre.
1juni2008
Att vara på B-salen betyder att vi får mer vänner oxå. Det finns fler att prata med och vi känner oss inte så instängda. Dörrarna står öppna och allt känns så mkt friskare.
Jag åker för att träffa mina "stora" barn. Det känns jäkligt tungt att lämna dem. Det blir en sån där gråtig stund på vårat rum.
OM det ändå gick att dela på sig!!
Nicke och Jag äter pizza på kvällen.
Jonathan får följa med i sin balja till vårat dagrum. Iof med sitt övervak. MEN han är där med oss
Kvart över nio på kvällen kommer personalen till dagrummet. Ni har besök av en liten kille och en större.
Jag kastar mig upp ur fotöljen. Jag vet redan då...ZEBASTIAN... så är det inte den ena ungen så är det någon annan av mina Astma och besök på barnakuten, jag följer med upp och mellan inandningarna får Zebastian och Danne följa med ner till oss på 69:an. Personalen på akuten skrattar när Zebastian berättar att lillebror ligger på 69:an och han är här.
2juni2008
Jonathan har nu klarat sig två hela dygn och lite till utan cepupen. Det betyder att det är dax för MRT idag. Vi får tid kl 13:00
Morgonronden går inge vidare bra. Doktorn och hans kandidater hittar något konstigt ljud på hans hjärta. Blåsljud? Det måste oxå kollas. Akut remiss skickas för ul-ljud på hjärtat.
Är det inte det ena så är det något annat....
Jag försöker hålla skenet uppe!!
Jonathan får lugnande för att hålla sig still på MRT:en.
Jag blir smått nervös då jag vet att hans Apneer har berott på för mkt medicin.
När det är dax att gå till MRT är det strickta order. Läkare och Sjuksköterska ska med!!
Akutväska och sprutor och saker plockas fram....
TROR DEM ATT MITT BARN SKA SLUTA ANDAS IGEN??
Jag vågar inte äns fråga
Jag skjuter bara vagnen upp till MRT vågar inte äns tänka tanken.
När vi kommer upp får vi inte stanna kvar
Gå och ät eller gå tillbax till avdelningen.
Tanken att lämna mitt barn i en stor maskin utan sin mamma.
Är dem inte riktigt riktiga??
Jag känner paniken komma tårarna är på väg. Men med Nickes hjälp lyckas jag än engång få tillbax mina fötter ner på marken igen.
Jag vill inte gå men att sitta där i det vita rummet brevid utan att se något och bara höra detta höga ljud från MRT kameran kanske inte är någe vidare heller??
Nicke bestämmer att vi går tillbax till avdelningen.
Jag håller gråten inne ända tills jag kommer tillbax in på vårat rum.
Jag frågar mig själv och Nicke...
hur kan vi bara lämna honom där? Tänk om han dör? Tänk om han slutar andas för att han fått lugnande?? Tänk om dem inte kan rädda honom? Dem har inte all hjälp där uppe på den avdelningen som dem har här nere på 69:an.
Jag har svårt att sluta gråta men det går ändå över snabbt... Kallt vatten i ansiktet och återigen en Nicke som lugnar mig med orden.
MARIA dem vet vad dem håller på med... Dem skulle aldrig utsätta honom för massa saker utan att veta att han klarade av detta. Å all den utrustning dem tog med sig är på rutin.
Vi går till kaffeterian och köper mat. På vägen tillbax går vi vägen förbi sterilcentralen och hälsar på Annika. (anders och mickes mamma)
Det känns skönt att prata med någon som kan ge Nicke och mig mer energi, gladare människa finns inte!!
Efter en timme i den hämska kameran kommer han tillbax. Trött men han klarade det prefekt...

Vi får med oss en sköterska till ul-ljudet på hjärtat. Läkarna kunde inte se några blåsljud på hjärtat men han skulle ändå be en annan läkare kolla på bilderna. Känndes super skönt!! En sak mindre att oroa sig för trots att jag inte fått något slut giltigt svar.
Jag blir hämtad av Danne och Zeb för att kolla på Zebs gradering i karaten. Tänk vad ens barn kan ge en energi!!
3 juni2008
Förmiddagen handlar mest om att få Jonathan att amma. Så vi får bort sonden, jag tycker han ser så mkt sjukare ut med sond. Men samtidigt vill jag inte ge honom flaskan och nappa honom förtidgt. Eftersom jag fått igång min mjölk så fint. Dock kanske inte så mkt som det skall, men efter omständigheterna är jag glad för mina 40
Jonathan får följa med oss in på vårat rum nu.... Det är super mysigt att ha honom i sängen med oss. Å bara ligga och titta på honom.
Även fast jag frågar mig gång på gång... vad var det som gått snett?? Han ser ju så pigg ut...

När vi sitter och äter lunch kommer Mickis in. Först blir jag super glad. BESÖK...men ser att det är något som är galet. Vi skulle inte ha skojat om att ses på BB... Iaf inte på 69:an Lille Dennis som hennes guldklimp nu heter behöver sola och har för tok för hög sänka.
Jag är ju förståss super nöjd med att ha sällskap i våran tristess. Även fast jag önskade att vi skulle ha sällskap av varann på utsidan av C-lass.
Vi håller oss på B-salen för att hålla varann sällskap, det känns skönt att vi kan ha andra vuxna som vi känner att prata med.
Jonathan passar på att dra sin egen sond... Så en ny sätts... ser inge vidare kul ut.

Det är så att jag med kväljer!! Tänk vad våran jonathan skall utsättas för även fast det bara är ett lätt sondbyte som han fixade till själv.
4juni2008
Morgonen känns tung. Idag kommer besökedet från MRT:en. 10:00
Jag vill inte äns tänka tanken men det är inte så lätt att inte tänka när man är i sjukhus miljö.
Är glad att Mickis är där som kan liva upp stämmningen tillsammans med Nicke.
Det känns förjävligt att kliva in i detta läkar rum denna morgon.
Så vad säger han då?
I denna stund när jag skriver vet jag ju...
Men då tyckte jag bara allt var som en suddig dröm om någon annans liv.
Jag hörde så väl vad doktorn sa...
Men det var så svårt att ta in....
Alltså jag var ju väl medveten om vad han sa men det tog ett tag innan jag kunde få det att landa.
Eran pojke har en skada på sin hjärna, han har fått en syrebrist strax innan eller någon dag innan förlossningen.
Vad kramperna kommer ifrån vet vi inte än då EEG-proverna ser bra ut. Men vi vill att han skall göra ett till EEG.
Jag gråter
Frågar doktorn vad kommer hända med honom? vad får han för fel?
Han önskar att han skulle kunna svara mig.
Jag får en förklaring som jag idag skrattar åt. En del barn blir nobellpristagare andra blir massmördare jag kan ärligt inte svara.
Jag tröstar mig med att mitt barn visade att han fått en syrebrist med att krampa på sjukhuset. Vi kommer få hjälp från dag NU!!
Från början...Dem kommer följa mitt barn med alla resureser från NU.
Han förklarar att han varje dag undersöker barn på alla avdelningar här. Vissa friska barn på tex 86:an som han träffar flera år senare svårt sjuka. Medans han har sjuka barn här på 69:an som han träffas många år senare som är friska barn.
HAN kan inte svara oss på vad som kommer hända. OM det äns kommer att hända något?
Nevrologen kommer och pratar med oss på måndag även sjukgymnasten skall träffa oss ett par gången här på 69:an och följa upp Jonathan i flera år.
Men vad kommer dessa kramper ifrån?!?!
Niklas frågar oxå en massa en del saker från detta samtal är som bortblåsta. Vissa saker kommer fram lite pö om pö.
Dagen känns rätt overklig!!
Vad kommer hända med mitt barn?!?!
ÖNSKAR att någon kunde svara mig....
5 juni2008
jag behöver mina barn...
Niklas hämtar Alexander från dagis efter lunch. Zebastian skulle leka med en kompis från fritids, det kändes ändå okey att få rå om Alexander. Jag vill gråta när han kommer men skärper till mig, vi får gå ut med Jonathan. Vi går till kaffeterian och köper glass och går runt till gräsmattan vid akuten. Jag och Alexander sjunger alla sången vi kan. Han är så glad!! Nicke och Alexander kallar bebisen JOJJE...

Alexander vill dra vagnen och gör det stolt. Hejjar på alla som går förbi oss.
Jag drömmer på natten att alla mina barn har fötts med en hjärnskada. Det är en riktig hemsk drömm.
Även fast jag har gett mig fasiken på att intensivamma hinner jag drömma mellan varven. Å ja Jonathan får sova hos oss.
6juni2008
Hans syresättning sjunker dock till 84-85 natte tid. Så hans övervak pipper då och då. Jag tar upp det på morgon ronden.
Zebastian och Danne kommer och äter lunch med oss. Jag passar på att klippa Zebastian. Han blir ju åtta i morgon!
 
Frågar vi vad han önskar säger han!!
ATT MIN MINSTA LILLEBROR BLIR FRISK
7juni2008
Vi får permis från eftermiddagen till kvällen. Det känns nervöst att gå hem till Danne för att fira Zebastian med Jonathan. Tänk vi får gå ut med honom utan för lasarettets område. Det känns pirrigt. Vi går in och handlar lite till frukosten i morgon och sedan bär det av på kalas. Jonathan sover i vagnen på loftet där hemma med sitt övevak stående inne.
Det är skönt att träffa lite "vanligt" folk utan sjuka barn. Att få rå om sina när och kära en stund.
När kvällen kommer är det dax att gå hem. Det känns bra ända tills vi kommer till käkkirurgens ingång. Då blir jag som en trotsig tjej på 4-5 år. Jag sätter mig på en bänk och gråter.
Nicke tittar på mig lite halv konstigt och frågar.
Men maria vad håller du på med?
JAG VILL INTE...
jag vill inte gå in där borta igen, jag vägrar....vi går hem vi skiter i detta. Vi vet ju vad som är fel typ, vi vänder och går hem. Jag trotsar och gråter som ett barn.
Det slutar iof med att Nicke sätter sig på bänker brevid skrattar och håller om mig.
Men maria du fattar väl själv att vi inte kan gå hem. skärp dig nu fia lilla och kom nu. Inget blir bättre av att du sitter här och gråter. Jag vill inte heller vara på ett trist och tråkigt sjukhus men det är så här det är nu....
Allt på denna bänk slutar med att vi skrattar åt mitt lilla utbrott. Vi anmäler oss till kvällspersonalen att vi är tillbax och så ger jag Jonathan mat och sedan sover vi. Jag somnar på Nickes arm och det känns bra....
8juni2008
märta och tvillingarna och Vickan och så jag och jonathan då äter lunch i kaffeterian. Jag hänger med märta hela dagen. Nicke är på match... Dagen känns som en evig väntan på måndagen bara!!
Nicke kommer mot kvällen och har längtat efter oss, det känns bra!!
9juni2008
syresättningen sjuker fortfarande nattetid vi får akut tid för lugnröntgen. Det är mindre roligt för där får vi tvärhålla en super ledsen och arg Jonathan.
Sjukgymnasten kommer och vi får ett tränings program för Jonathan. Han gjorde ju tyvärr illa sin högra arm på vägen ut vid forlossningen. Så hans höger arm behöver träning på att komma igång. EEG görs... kanske den sista får vi hoppas.
Vi får ta om bilderna på lugnröntgen en gång till...suck!! Åter igen en arg Jonathan på bristen på akutröntgen.
Det är mysigt att få mer frihet och vi får gå ut när vi vill han får vara hos oss så mkt det bara går och nu väntar jag bara på att få åka hem.
10juni2008
Nevrologen och Sjukgymnasten kommer. Han blir utfrågad om allt, jag bad på förmiddagen att få läsa Jonathans journal och svaret från MRT:en det känns bra att få läsa det själv. Men det är massor med galematias ord för att jag skall förstå allt. Men nervrologen förklarar bra han tar sig tid och det känns bra. Jonathan har fått en syrebrist (skada) på vänster hjärnhalva. I watherseedområdet (hur det nu stavas) Det han tro är att om vi kommer se någon skillnad på honom och ett frisktbarn kan det blir på det motoroiska. Men sedan är ju frågan hur mkt och på fin elle grov motoriken. Han kunde även tro att kramperna som mest hållit sig på högersida kan bro på Jonathans skada på vänstra hjärnhalvan. Men det är inget han kunde säga till hundra % utan det var mer än gissning. Jag frågade om epelepsi men han trodde att det var mindre troligt då EEG provet vi gjorde sist såg bra ut.
Han tyckte att hans relflexer och hans aktivitet i armar och ben var som vilken annan bebis som helst. Allt såg bra och positivt ut som det såg ut idag. Det känns bra. Ny tid i juli hos honom och även han skall följa upp Jonathan i flera år nu. Sjukgymnasten vad med ifall vi ville fråga fråger och ifall nevrologen skulle ha synpunkter på Jonathan. Men han var nöjd med det han såg.
Det känndes så jäkla bra som mamma....
Vi pratade mkt om kramperna och hur vi skulle göra när vi kommer hem. Vad händer och vad gör vi om det blir kramper hemma och när ringer man ambulans och när kan man ta det lugnt till BAM? (barnakutmotagningen)
Hur kommer han följa upp Jonathan och det är ofta. Det känns bra!
Han lovad att han inte kommer bli bortglömde av någon i hans team nu. Inte av psykolog/läkare/sjukgymnast och inte av honom heller.
Han förklarade att han kommer att besöka bvc som "vanliga" barn. Med vikt/längd och vaccin. Men ögon/öron och massor med tester kommer hans team att göra. Från NU tills han inte behöver dem längre... Å det vet vi ju inte nu? För vi vet ju inte när i livet eller om i livet han behöver dem. Men som kortast upp till 5 år. Så i fem års tid kommer vi träffa alla dessa fantastiska människor. Det känns bra att veta att mitt barn kommer få all stöd och hjälp han behöver här i livet...
Eller är det för positivt tänk...Kommer man behöva gnälla och bli arg för att få den hjälpen?
Det visar sig....
Efter att ha pratat med nevrologen känndes allt bra...
11 juni2008
hjärtspecialisterna har kollat på Jonathans bilder... Är det inte det ena så är det något annat. Men jag är ändå glad att dem kollar mitt barn från huvudet ner till tårna. Dem har hittat ett litet fel på Jonathans hjärta. Nu mins jag inte riktigt vad felet hette men ska försöka förklara....
I våra hjärtar finns klaffar som ska öppna och stänga för vårat kretslopp av blod. Den ena klaffen backar ibland eller öppnar sig åt felhåll. Så det gör så att blodet åker bakvägen i kretsomloppet.
Det är inget som dem kommer att göra något åt själv. Å det är välldigt vanlige att man kan ha det så här för att hjärtat inte växt klart och det tar ett tag så har kroppen fixat det själv. Omogen klaff typ. Å ivissa fall måste det fixas till. Men som doktorn såg det så var det så litet så det var Absolut inget att oroa sig för. Så nu kommer åter en till läkare vilja träffa jonathan igen.
Tänk undersökt från topp till tå på mindre än 3 veckor... Försöker se det positivt! Å jag försöker se allt på detta sätt!!

VI FÅR INTE MER ÄN VI KLARAR AV!!

Eftermiddags ronden med tre läkare kommer med glädjande besöked.
PERMIS från  i kväll tills på måndagmorgon om allt går bra!!
Övervak nattetid och när vi inte är i närheten.
Medicin med oss hem och daglig telefonkontakt.
Jag har nog aldrig packat så fort som då....
Jag ringer pappa, danne och svärmor.
Vi går hela familjen på Zebastians skolavslutning i Tomaskyrkan på kvällen. Så underbart!!!
Madde och Nettan vet att vi får komma hem redan på kvällen.... Vi vill vara själva... // MARIA MAROSKA



Så där ja... nu är det kopierat och här....