Jonathan och livet fick sig en skjuss
Våran neurolog är så gooo. Jag gillar hans glada spontana skratt.
Eeg svaret var bra. Inget epeleptiskt på provsvaren.
Men endå var han lite misstänksam och vi struntar i att ta bort hans fenobarbital. Enligt medicinkonsentrationen (heter det så) låg medicinen för lågt. Så nu höjer vi så han kommer att ha från 2 ml * morgon/kväll kommer han få 3 ml * morgon/kväll.
Mest för att han ska klara sig utan kramper. Han törs inte sänka som han var inne på sist. Då Jonathans föregående eeg:n har visat aktivitet.
Så nu blir det så. Jag litar helt på Herr Åberg. (doktorn)
Jonathan skrattade i vanlig ordning och va med på allt. Doktorn sloss ju med hammaren och han ska kolla på allt. Han får gymnastisera på mattan som hos våran sjukgymnast Åsa.
Våran neurolog misstänker mer och mer en Plexusskada i höger handen/armen.
Ni som följt min blogg eller som känner mig vet ju att Jonathans arm var "lelös" när han kom ut och var rätt så blå. Å vi har ju tränat upp Jonathans arm med hjälp av Åsa.
Men neurologen böjar alltså mer och mer misstänka en Plexusskada. Men kan ju inte säga till 100% eftersom Jonathan har en hjärnskada på väster hjärnhalva.
Så det kan ju lika gärna betyda att han har fått det av hjärnskadan. En försvagad arm alltså...
Men eftersom benet är som det vänstra benet så är han mer och mer inne på en Plexusskada.
Å vad är då en plekusskada... ??
Jag gör så här...
Jag kastar in en länk för er som är nyfikna vad det är...Eller inte vet vad det är.
http://www.karolinska.se/templates/DivisionStart____73025.aspx?epslanguage=SV
Jag själv har ju tagit upp detta med hans sjukgymnast Åsa. Ifall det kan vara det, å hon har ju även hon sagt att det kan ju vara troligt.
Men då börjar ju jag spekulera så här...Om armen/handen är en plexusskada...vad kommer det då sedan som kommer vara "hinder" när det gäller Jonathans hjärnskada??
Kanske inget...
JAG VET....
Men det är svårt att se det så...
Neurologen tycker ju att han är glad kille som är med och visar att han ser omvärlden och det är ju toppen.
Å det tycker jag med.
Han är glad och älskar när folk pratar med honom. Han är nästan aldrig ledsen. Förutom när han är fett hungrig.
Men jag är orolig... Jag är så orolig så jag just nu har ont i magen.
Men sammtidig är jag nöjd och glad.
Vi kommer tyvärr att få säga hejdå till våran sjukgymnast Åsa efter jul. Då vi kommer att få gå på Habiliteringen. Vad är då Habilitering??
ÄÄ jag googlar på skiten...
http://www.vardguiden.se/templates/Article.aspx?Articleid=3826
Att få gå på habiliteringen betyder ett nytt team. Nya personer man skall känna tilllit till. Nya person man skall lära känna. Nya personer som ska lära känna Jonathan. Nya personer man ska kunna bolla med. Fram till 18 års ålder kommer habiliteringen följa upp honom om det är en plexusskada. Å senare med i livet om det nu är så. Habiliteringen är ju till för att man skall få bra hjälp i sitt dagliga liv. Att han skall leva som jag med mina händer och armar utan att känna sig hindrad av sitt handikapp.
Det är svårt att smälta in vissa saker tycker jag. Det är just nu svårt att tom titta på Jonathan utan att gråta faktist. Å jag vet ärligt inte varför.
Jag var på ett helvetes humör när jag kom hem oxå.
Jag har svårt att handskas med våran situation ibland. Jag vet inte om jag ska vara glad, ledsen, orolig, nöjd, förtvivlad eller hur jag ska vara.
Självklart går det ut över Nicke. Som även han var med på detta möte. Å vad jag tror så cirkulerar massa i hans huvud med. Så när Nicke skulle åka här för ett tag sedan vad inget bra hejdå.. Vi var mer sura och tvära än trevliga och nöjda.
För mig är det svårt att smälta in saker och ting när det gäller Jonathan. Eller svårt är det inte men det tar iaf en kväll. En kväll som man får vrida och vända på sig själv och sina kännslor.
Det är säkert inte konstigt alls.
Men jag tror att Nicke har svårt att förstå hur jag reagerar och är i just dessa moments. Han tror att jag är tvär och sur... Medans jag egentligen har svårt att veta hur jag egentligen skall göra med alla min kännslor. Jag har fullt upp att handskas med min egen kropp. Mina egna kännslor. Å blir egoistisk.
Jag är trots allt tacksam för att han finns. Även fast han inte skall ha skit...
Jag är tacksam över att våra respektive familjer finns
Jag är tacksam för att Alexander och Zebastian finns
Jag är tacksam för att våra vänner finns. Jag är tacksam för att mina vänner finns för mig. Jag är tacksam för att jag kan skriva av mig om Jonathan. Å jag är tacksam för att sjukvården tar han om honom. Å jag är framför allt tacksa för att Jonathan finns.
Jag behöver bara lite tid på mig att gå igenom några ggr vad doktorn sa.
Han sa även att det är dax för Nicke att sluta röka... Så fick han en doja av neurologen med. // MARIA MAROSKA
Eeg svaret var bra. Inget epeleptiskt på provsvaren.
Men endå var han lite misstänksam och vi struntar i att ta bort hans fenobarbital. Enligt medicinkonsentrationen (heter det så) låg medicinen för lågt. Så nu höjer vi så han kommer att ha från 2 ml * morgon/kväll kommer han få 3 ml * morgon/kväll.
Mest för att han ska klara sig utan kramper. Han törs inte sänka som han var inne på sist. Då Jonathans föregående eeg:n har visat aktivitet.
Så nu blir det så. Jag litar helt på Herr Åberg. (doktorn)
Jonathan skrattade i vanlig ordning och va med på allt. Doktorn sloss ju med hammaren och han ska kolla på allt. Han får gymnastisera på mattan som hos våran sjukgymnast Åsa.
Våran neurolog misstänker mer och mer en Plexusskada i höger handen/armen.
Ni som följt min blogg eller som känner mig vet ju att Jonathans arm var "lelös" när han kom ut och var rätt så blå. Å vi har ju tränat upp Jonathans arm med hjälp av Åsa.
Men neurologen böjar alltså mer och mer misstänka en Plexusskada. Men kan ju inte säga till 100% eftersom Jonathan har en hjärnskada på väster hjärnhalva.
Så det kan ju lika gärna betyda att han har fått det av hjärnskadan. En försvagad arm alltså...
Men eftersom benet är som det vänstra benet så är han mer och mer inne på en Plexusskada.
Å vad är då en plekusskada... ??
Jag gör så här...
Jag kastar in en länk för er som är nyfikna vad det är...Eller inte vet vad det är.
http://www.karolinska.se/templates/DivisionStart____73025.aspx?epslanguage=SV
Jag själv har ju tagit upp detta med hans sjukgymnast Åsa. Ifall det kan vara det, å hon har ju även hon sagt att det kan ju vara troligt.
Men då börjar ju jag spekulera så här...Om armen/handen är en plexusskada...vad kommer det då sedan som kommer vara "hinder" när det gäller Jonathans hjärnskada??
Kanske inget...
JAG VET....
Men det är svårt att se det så...
Neurologen tycker ju att han är glad kille som är med och visar att han ser omvärlden och det är ju toppen.
Å det tycker jag med.
Han är glad och älskar när folk pratar med honom. Han är nästan aldrig ledsen. Förutom när han är fett hungrig.
Men jag är orolig... Jag är så orolig så jag just nu har ont i magen.
Men sammtidig är jag nöjd och glad.
Vi kommer tyvärr att få säga hejdå till våran sjukgymnast Åsa efter jul. Då vi kommer att få gå på Habiliteringen. Vad är då Habilitering??
ÄÄ jag googlar på skiten...
http://www.vardguiden.se/templates/Article.aspx?Articleid=3826
Att få gå på habiliteringen betyder ett nytt team. Nya personer man skall känna tilllit till. Nya person man skall lära känna. Nya personer som ska lära känna Jonathan. Nya personer man ska kunna bolla med. Fram till 18 års ålder kommer habiliteringen följa upp honom om det är en plexusskada. Å senare med i livet om det nu är så. Habiliteringen är ju till för att man skall få bra hjälp i sitt dagliga liv. Att han skall leva som jag med mina händer och armar utan att känna sig hindrad av sitt handikapp.
Det är svårt att smälta in vissa saker tycker jag. Det är just nu svårt att tom titta på Jonathan utan att gråta faktist. Å jag vet ärligt inte varför.
Jag var på ett helvetes humör när jag kom hem oxå.
Jag har svårt att handskas med våran situation ibland. Jag vet inte om jag ska vara glad, ledsen, orolig, nöjd, förtvivlad eller hur jag ska vara.
Självklart går det ut över Nicke. Som även han var med på detta möte. Å vad jag tror så cirkulerar massa i hans huvud med. Så när Nicke skulle åka här för ett tag sedan vad inget bra hejdå.. Vi var mer sura och tvära än trevliga och nöjda.
För mig är det svårt att smälta in saker och ting när det gäller Jonathan. Eller svårt är det inte men det tar iaf en kväll. En kväll som man får vrida och vända på sig själv och sina kännslor.
Det är säkert inte konstigt alls.
Men jag tror att Nicke har svårt att förstå hur jag reagerar och är i just dessa moments. Han tror att jag är tvär och sur... Medans jag egentligen har svårt att veta hur jag egentligen skall göra med alla min kännslor. Jag har fullt upp att handskas med min egen kropp. Mina egna kännslor. Å blir egoistisk.
Jag är trots allt tacksam för att han finns. Även fast han inte skall ha skit...
Jag är tacksam över att våra respektive familjer finns
Jag är tacksam för att Alexander och Zebastian finns
Jag är tacksam för att våra vänner finns. Jag är tacksam för att mina vänner finns för mig. Jag är tacksam för att jag kan skriva av mig om Jonathan. Å jag är tacksam för att sjukvården tar han om honom. Å jag är framför allt tacksa för att Jonathan finns.
Jag behöver bara lite tid på mig att gå igenom några ggr vad doktorn sa.
Han sa även att det är dax för Nicke att sluta röka... Så fick han en doja av neurologen med. // MARIA MAROSKA
Kommentarer
Trackback
